Acasă | Medicale | Asociatii de pacienti | ANHR | Asociaţia nationala a hemofilicilor din Romania (ANHR)

Asociaţia nationala a hemofilicilor din Romania (ANHR)

Prin completarea unei cereri de aderare, care este aprobată de preşedinte, pot deveni membri activi ai ANHR bolnavii de hemofilie tip A şi B, bolnavii de maladia Von Willebrand, purtătoarele de hemofilie (mamă, soră, fiică), soţiile şi părinţii bolnavilor. Persoanele care nu sunt bolnave de hemofilie, dacă aderă la obiectivele promovate de ANHR, pot deveni membri simpatizanţi.

De
Mărime font: Decrease font Enlarge font
Asociaţia nationala a hemofilicilor din Romania (ANHR)

Viaţa poate fi scurtă şi devastatoare pentru bolnavii de hemofilie atunci când tratamentul lipseşte sau este insuficient. Un tratament corect înseamnă pentru hemofilici o viaţă mai lungă şi plină de speranţă.

Realizările ANHR

Hemofilia, împreună cu talasemia şi alte boli rare, a avut un program naţional până în anul  2009, când a fost desfiinţat. În locul acestuia a fost creat Programul naţional de diagnostic şi tratament pentru boli rare şi sepsis sever. În anul în care Parlamentul European adopta un set de zece principii europene privind tratamentul hemofiliei, Ministerul Sănătăţii din România, ţară membră a Uniunii, a considerat că e bine să şteargă din titulatura programului hemofilia, situându-se astfel împotriva tendinţei europene, aceea de a avea un tratament egal al hemofiliei în toate ţările membre, pentru eliminarea discrepanţelor existente încă în diferite state.

Dintre realizările mai importante ale ANHR din 2010 amintim:

  • Producerea unui clip video şi a unui spot în cadrul campaniei de readucere în atenţia publică a situaţiei în care se află hemofilicii români astăzi şi de a sensibiliza autorităţile pentru ca tratamentul hemofiliei să se apropie de standardele europene. Campania se numeşte „Un strop de factor de coagulare, o picătură de viaţă” şi a fost reluată în 2011.
  • Spotul ANHR s-a difuzat zilnic, timp de două luni, pe principalele posturi TV naţionale.
  • Înot şi kinetoterapie acvatică pentru recuperarea sau păstrarea mobilităţii articulaţiilor bolnavilor hemofilici, grav afectate de către această maladie. Programul a avut o durată de trei luni şi s-a desfăşurat, printr-o colaborare cu Clubul Atlantis din Bucureşti, la piscina acestuia. Programul a fost reluat şi extins începând din primăvara anului 2011.
  • În perioada 10-14 iulie 2010, la Congresul Mondial de Hemofilie de la Buenos Aires, ANHR a susţinut posterul cu prezentarea rezultatelor twinning-ului dintre Clinica Saint Luc din Bruxelles şi INHT Bucureşti. Posterul realizat de ANHR a suscitat un interes deosebit în rândul participanţilor la congres şi al mass-media.

În afară de cele două proiecte de mai sus, care vor fi continuate, pentru 2011 mai avem în faza de punere la punct a detaliilor două proiecte ştiinţifice importante, care vor fi făcute cunoscute şi promovate  la momentul oportun.

In aceasta sectiune mai puteti citi:

  • Trimite prin email unui prieten Trimite prin email unui prieten
  • Versiune pentru tipărire Versiune pentru tipărire
  • Doar text Doar text

Newsletter

Aboneaza-te la newsletter pentru a fi informat de noutatile propuse de MediciDeTop.ro

Cautare rapida dupa etichete:

Articol fără etichete

Evaluarea ta

0

Subscribe to comments feed Comentarii (0 publicat)

total: | aratând:

Publică comentariu

Introduceţi codul pe care îl vedeţi în imagine:

Captcha