Acasă | Medicale | Asociatii de pacienti | APWR | Asociaţia Prader Willi din România

Asociaţia Prader Willi din România

Asociaţia Prader Willi din România s-a înfiinţat în mai 2003, din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, familiilor acestora şi specialiştilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu dizabilităţi asociate bolilor rare din România.

De
Mărime font: Decrease font Enlarge font
Asociaţia Prader Willi din România

La 16 octombrie 2005 s-a deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru resursă din România dedicat pacienţilor cu astfel de afecţiuni, familiilor acestora, precum şi specialiştilor implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli. Peste 1.300.000 români suferă de o boală rară! Din acest motiv, Asociaţia Prader Willi din România (APWR) le oferă părinţilor, pacienţilor şi/sau aparţinătorilor persoanelor cu boli rare din România, precum şi specialiştilor implicaţi în managementul bolii posibilitatea de a participa la cursuri de instruire privind managementul acestor boli. Mai multe informaţii puteţi găsi accesând site-ul www.edubolirare.ro. 

În viziunea asociaţiei, persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate. De asemenea, militează pentru creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare. Orice pacient cu boală rară poate să devină membru al asociației prin trimiterea unei cereri de înscriere însoţite de copii ale documentelor medicale şi achitarea anuală a cotizației de membru.

In aceasta sectiune mai puteti citi:

  • Trimite prin email unui prieten Trimite prin email unui prieten
  • Versiune pentru tipărire Versiune pentru tipărire
  • Doar text Doar text

Newsletter

Aboneaza-te la newsletter pentru a fi informat de noutatile propuse de MediciDeTop.ro

Cautare rapida dupa etichete:

Articol fără etichete

Evaluarea ta

0

Subscribe to comments feed Comentarii (0 publicat)

total: | aratând:

Publică comentariu

Introduceţi codul pe care îl vedeţi în imagine:

Captcha