Acasă | Medicale | Asociatii de pacienti | APWR | APWR - Realizări 2010

APWR - Realizări 2010

De
Mărime font: Decrease font Enlarge font
  • Campania dedicată Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, 29 februarie – un eveniment anual de dezvoltare a gradului de conştientizare a acestor afecţiuni, precum și a impactului lor asupra vieții pacienților și consolidarea importanței lor ca prioritate de sănătate publică. 
  • APWR a creat o hartă a serviciilor sociale din România, din care o mică parte sunt destinate pacienților cu boli rare. Intenția APWR este de a organiza instruirea personalului din aceste servicii.
  • Proiectul de cercetare a calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare din România, realizat în colaborare cu specialişti de la Universitatea de Stat din Oradea.
  • Parteneriatul Norvegiano-Român (NORO) pentru progres în bolile rare, care a avut drept scop îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate şi servicii de reabilitare prin intermediul unei reţele complexe şi accesibile de facilităţi şi resurse în baza Planului Naţional pentru Boli Rare.  
  • Corelarea aspectelor clinice, genetice şi epigenetice implicate în etiologia sindroamelor Prader Willi/Angelman: model de abordare multidisciplinară a bolilor rare în România – proiect de cercetare derulat în calitate de partener cu Universitatea de Medicină și Farmacie Timișoara.
  • Continuarea proiectului „Big Brother, Big Sister” (ediţia a IV-a), care are ca obiective recrutarea, instruirea şi supervizarea voluntarilor pentru a lucra cu copiii cu dizabilităţi produse de boli rare.
  • Continuarea proiectului „Olimpiada specială”, având ca obiectiv integrarea copiilor şi tinerilor cu dizabilităţi în comunitate. 
  • Organizarea Conferinței Est-Europene Prader Willi – cu participare internațională atât din partea specialiștilor, cât și a pacienților și membrilor familiilor acestora.

In aceasta sectiune mai puteti citi:

  • Trimite prin email unui prieten Trimite prin email unui prieten
  • Versiune pentru tipărire Versiune pentru tipărire
  • Doar text Doar text

Newsletter

Aboneaza-te la newsletter pentru a fi informat de noutatile propuse de MediciDeTop.ro

Cautare rapida dupa etichete:

Articol fără etichete

Evaluarea ta

0

Subscribe to comments feed Comentarii (0 publicat)

total: | aratând:

Publică comentariu

Introduceţi codul pe care îl vedeţi în imagine:

Captcha