Acasă | Medicale | Asociatii de pacienti | APWR | Povestea mea...

Povestea mea...

Marian, pacient cu distrofie musculară progresivă

De
Mărime font: Decrease font Enlarge font

La 13 ani, am fost diagnosticat cu distrofie musculară progresivă facioscapulo-humerală, maladie invalidantă, degenerativă şi, din păcate, fără leac... S-a prăbuşit atunci un întreg univers pentru mine şi familia mea, era debutul unei perioade extrem de dificile, ani după ani în care trebuia să lupt, să nu cedez în faţa bolii. În 1984, am terminat liceul la zi, dar, din cauza bolii, am ales să nu mai urmez şi cursurile universitare. Tot atunci am încetat să mai urmez un tratament medicamentos, deoarece constatasem că acesta accelerase procesul degenerativ al afecţiunii de care sufeream. Nici atunci, şi nici acum nu m-am întrebat „de ce mi se întâmplă asta mie?!”. Am preferat să-mi accept situaţia, să mă concentrez pe viitor şi să nu mă raportez niciodată la trecut. Anul 1989 mi-a permis să mă afirm, să lucrez, ba mai mult, să îi ajut şi pe alţii, inclusiv pe părinţii mei. 

Boala însă a avansat, iar din 1996 am început să mă deplasez cu ajutorul scaunului cu rotile. Acesta nu mi-a îngrădit evoluţia ca om, a fost pentru mine, dacă vreţi, ca o rampă de lansare...

În toamna anului 2003, am cunoscut-o pe Cristina, iar pe 5 iunie 2004, am devenit oficial un cuplu. Împreună, am început să ne interesăm ce putem face pentru a ne asigura că nu voi transmite boala mea genetică „ursuleţului” pe care ni-l doream... Într-o zi, am citit pe un site un articol despre bolile genetice semnat de o doamnă doctor, Cristina S., din Oradea. Tot o „Cristina”… Am început să o caut pe net, am găsit adresa ei de e-mail, i-am scris, iar în 2005, de Crăciun, am primit un răspuns care ne-a bucurat enorm: testul de care aveam nevoie îl puteam face la Wurzburg, în Germania, iar doamna doctor ne putea ajuta cu analizele preliminare şi cu testul final! Am trimis la Wurzburg o probă cu ADN-ul meu, pentru a se stabili exact mutaţia genetică. Rezultatul a sosit în martie, apoi în august am venit şi noi cu vestea că vom fi părinţi! Am plecat în Germania, am făcut placentocenteză, iar rezultatul pe care ni l-a adus Moş Crăciun era cum nu se poate mai bun: copilul era sănătos! Bucuria nu a avut margini, nici recunoştinţa noastră pentru doamna doctor Cristina S. şi întreaga echipă pe care a format-o pentru a ne ajuta. Pe 25 aprilie 2007 a venit pe lume Theodor Cristian, aterizarea berzei fiind perfectă... Acum a trecut de patru anişori, este hiperenergic, ştie multe, face şi mai multe, iar noi ne bucurăm de fiecare clipă pe care o petrecem împreună, şi pe care le-o datorăm, fără doar şi poate, celor care ne-au ajutat şi progreselor medicinei genetice...

Ştiţi, prieteni, „ieri” este istorie, „mâine” este o necunoscută, dar „azi” merită trăit din plin! Aşa cum facem noi...

In aceasta sectiune mai puteti citi:

  • Trimite prin email unui prieten Trimite prin email unui prieten
  • Versiune pentru tipărire Versiune pentru tipărire
  • Doar text Doar text

Newsletter

Aboneaza-te la newsletter pentru a fi informat de noutatile propuse de MediciDeTop.ro

Cautare rapida dupa etichete:

Articol fără etichete

Evaluarea ta

0

Subscribe to comments feed Comentarii (0 publicat)

total: | aratând:

Publică comentariu

Introduceţi codul pe care îl vedeţi în imagine:

Captcha